上海2018年9月17日电 /美通社/ -- 2018年9月14日，为期三天的第七届中国罕见病高峰论坛在上海召开。国内外罕见病领域的专家学者、罕见病组织、患者家庭等700余人参加了此次会议，就罕见病的诊断、治疗、护理、政策等一系列议题展开讨论。
上海四叶草罕见病家庭关爱中心创始人黄如方和优格基金会团队
复旦大学附属儿科医院副院长周文浩和优格医疗董事总经理姜波
复旦大学附属儿科医院皮肤科叶莹医生和优格基金会
位列欧洲创伤市场第二位的法国优格国际医疗集团（以下称“优格医疗”）出席论坛。集团旗下的优格基金会自2010年创立以来，通过与患者及专业医疗团队的紧密协作，积极推动先进的伤口护理和儿童福利事业的发展，在全世界范围内帮助对抗大疱性表皮松解症(EB)，积极普及关于预防疾病和营养学方面的实用知识，为医护人员和患者家庭提供培训，赞助法国、波兰、哥伦比亚、中国、阿尔及利亚和越南的多个项目，支持针对该病的各项研究，帮助众多国家的患者家庭。
EB不具传染性，但患者皮肤缺乏正常人皮肤的弹性和韧度，稍微受到外力如轻微碰撞、摩擦，就会出现水疱、糜烂，继发感染，且容易引发如皮肤癌、食道粘膜狭窄、手指并指挛缩等严重并发症。由于患儿皮肤脆弱如同蝴蝶的翅膀且生存期短，故被称为“蝴蝶宝贝”。今年5月，我国将EB入罕见病之列。
主办方之一的（国家儿童医学中心）复旦大学附属儿科医院皮肤科叶莹医师，近年从事EB的MDT综合诊治，参会期间以小型采访会的形式，向大家介绍中国EB的皮肤科诊治和EB患者心声：我们身边每20000名新生儿就有1名患有EB，大众对此病的认识度不高，专业诊治的医疗团队缺乏。对于EB患者而言，日常皮肤家庭护理非常重要，每天检查创面、护理伤口，及时包扎预防感染、避免新发水疱。希望社会可以提供更专业更好的资源，让EB患者及家属学习到如何正确的日常护理，无论是城市还是偏远地区。从更深层次来说，当患者及家属面临着无助，需要更多社会有力的支持，不仅是诊疗层面、医保政策层面，还是公益机构，社会需要给予EB患者及家庭更多关注和关爱。
目前，“蝴蝶宝贝”关爱中心是我国唯一针对EB这一罕见病的公益机构。优格基金会已陆续向“蝴蝶宝贝”关爱中心捐赠敷料26万余片，每年帮助至少200名儿童。2017年，优格基金会总共向蝴蝶宝贝关爱中心捐赠敷料10万余片。
优格医疗中国董事总经理姜波在论坛上表示：“我们将与顶尖医疗机构，行业专家，罕见病组织以及政府一起努力解决EB患者看病难看病贵的问题，推动社会及政府对罕见病的关注并推行以EB患者为中心的全方位护理计划和救助项目。” 此次论坛期间，优格基金会公布了将具体开展的项目：与专业相关组织共同创建EB中心，在中国5个城市解决患者治病难问题；与专业医疗机构一起开展学术交流活动，为医生提供海外学习机会，以更好地治疗EB患者；与行业专业人士和协会等一起帮助EB患者面对昂贵的护理费用问题，与政府部门加强沟通合，推动将EB患者护理费用纳入医保范畴。
目前为止，优格基金会在中国已经帮助了3万多名EB患者，并且走访患者家庭，了解他们实际问题，为他们提供EB护理培训等。去年9月，优格基金会在法国驻中国大使馆接受了“蝴蝶宝贝”关爱中心的表彰，以肯定其一直以来为中国EB患儿作出的贡献。姜波表示，优格医疗将会继续关注EB群体，为他们提供优质敷料和技术支持，呵护“蝴蝶宝贝”成长。
关键词:
