北京2018年4月18日电 /美通社/ -- 每年的4月17日为“世界血友病日”。这是为了纪念世界血友病联盟发起人 -- 加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患者的贡献而设立的。自1989年起，每年4月17日法兰克·舒纳波的生日这天，世界血友病联盟都会推出一个主题，举办相应的活动。建立“世界血友病日”的目的，是为了唤起社会大众对于血友病的正确认知。2018年“世界血友病日”的主题是“分享知识，让我们变得更强”。在今年世界血友病日前夕，《中国劳动保障报》记者王伟和曼观公关的工作人员共同实地走访和电话采访了血友病相关领域专家，希望从科普角度解读今年的血友病主题。
理解弱者、帮助弱者，是现代文明社会进步的重要表现形式之一。随着我国多层次全民医保制度的建立，我国的血友病患者也逐步得到了越来越好的医疗保障。在进入新时代的今天，随着我国经济的发展、人们生活水平的提高，如何让为数不多的血友病患者也与健康居民一样，经过努力共同步入小康社会？应是全社会共同思考的问题。
共享知识：医务人员走在社会前列
谈到今年“世界血友病日”主题时，许多医务工作者都深感肩上责任重大。
北京协和医院血液内科主任医师赵永强教授说，因为血友病的发病率很低，不要说社会上许多人不了解，就是一些医务工作者和血友病患者家属也不熟悉该疾病的一些治疗护理知识。在这种情况下，作为血液科的医生就要承担起传播相关知识的责任。让社会共享知识主要分几个层面：一是医务人员的层面，让其了解血友病知识，在诊断治疗时应考虑到这方面的因素；二是患者及家属的层面，让其了解该病治疗护理保健知识；三是社会的层面，让大众了解这个疾病，关爱帮助血友病患者，让其能更好地融入社会之中。当然，对血友病知识的传播和对血友病患者的关爱，还要靠全社会方方面面共同的力量，这样才能形成社会的合力。
据青岛大学附属医院血液科主任医师崔中光介绍，为了做好血友病相关知识的宣传，他们血液科每年都要举办血友病患者教育会，讲解疾病治疗和护理知识、日常生活中需注意的问题等。为了实现对血友病患者全面关怀型治疗，他们医院以血液科为主成立了血友病多学科诊疗团队。因为血友病从发现到治疗牵涉到许多学科，如婴儿时的局部出血通过检测或许就可早发现，再如血友病患者关节、牙齿、口腔等各方面出了问题，都需要多学科的联合诊疗。正是在多学科诊疗团队的带动下，更多的医务工作者了解了血友病相关知识，在诊疗工作中使血友病患者得到了更好的治疗。
浙江大学医学院附属儿童医院血液科主任医师徐卫群说，血友病相关治疗知识传播的作用非常大，甚至直接关系到治疗的效果。她举了一个例子：现在一些血友病患儿家长仍存在着怕治疗、担心产生注射凝血因子后会发生抑制物的误区。其实，血友病患者注射凝血因子后会不会产生抑制物，最主要的还是与患者的遗传背景有关，比如说疾病的严重程度、八因子突变的类型、人种、家族史等。不同世界上不同人种之间抑制物产生的几率是不同的，我们亚洲人属于中间的位置。血友病治疗不能因噎废食，不接受合理的治疗，不但患者受罪，而且会带来关节的损伤，落下残疾和带来其他问题。其实产生了抑制物也并不那么可怕，低滴度的抑制物一段时间会自行消失，高滴度抑制物的患者通过免疫诱导耐受治疗，大多数人可以清除抑制物。高密度抑制物患者，出血时需要旁路途径药物止血，如凝血酶原复合物和凝血因子七（FVII）来治疗，现在FVII也已纳入到了医保的报销范围。有报道预防治疗患者抑制物发生率低于按需治疗患者，分析可能因为预防的患者减少了大出血，也减少了大出血应激状态下需要高强度使用凝血因子的机会，后者被认为是抑制物的诱因。只有患者家属走出认知的误区，才能保证患者的治疗依从性，从而达到预期的治疗效果。
心理强大 才能让生命更加精彩
谈起今年“世界血友病日”的主题，“中国血友之家”会长关涛认为，“共享知识，让我们变得更强”其含意是多方面的。对血友病患者来说，只有在心理强大的同时，才能自己活出精彩的人生，做一个有益于社会的人。不久前，“中国血友之家”就专门开展了一次心理强健方面的知识辅导。他们请相关的心理老师，结合血友病患者常有的融入社会过程中心理障碍，对部分成年的血友病患者及其家人进行专门的心理疏导。关涛认为，让血友病患者更好地融入社会，和正常人一样为社会发展做出贡献，一方面需要社会的接纳，更重要的则是自身的努力和坚强。社会的接纳度是社会文明程度的内含之一，其发展必然要经历一个过程。血友病患者一定要坚信，“上帝为你关上一扇门，必然要为你打开一扇窗。我们要凭着自己的聪明智慧，找到自己的那扇窗，那个自己的优质所在，去为社会发展做出自己的贡献，成为一个有用的人，一个受人尊敬的人。”
关爱帮扶弱者，是现代文明社会的重要特征之一。说到弱者，人们自然联想到疾病、灾难。血友病因遗传基因的问题，终身需要补充凝血因子，他们更加需要社会保障、慈善救助。给少数群体、弱势群体尽可能多的关爱，不仅考验着社会的保障制度，更能测试出社会的温度和文明程度。
近年来，随着我国全民多层次医疗保障制度的建设，随着慈善事业的发展，我国的血友病患者得到了越来越好的保障，许多血友病患者走出了家庭，走向了社会，融入到了共同建设小康社会的社会洪流之中。但我们仍要看到，在一些方面，由于人们对相关知识的不了解，使血友病患者在融入社会过程中仍会遇到障碍。希望更多人能通过“世界血友病日”这个日子的到来，通过共享知识，让我们和血友病患者一起更加坚强、更加友爱、更加强大。
“只要人人都献出一点爱，世界将变成美好的人间……”
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